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Konzept und Umsetzung des Change Request und Anforderungsmanagements (CRAM) für das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)

Vasseur, J., Zoch, M., Göbel, J., Schepers, J., Krause, F., Sedlmayr, M. & Storf, H., 6 Sept. 2024.

Publikation: Beitrag zu Konferenzen › Abstract › Beigetragen › Begutachtung

NARSE goes OMOP: Mapping the dataset of the German National Registry for Rare Diseases to international standards

Zoch, M., Reinecke, I., Henke, E., Peng, Y., Schepers, J., Hübner, M. & Krause, F. & 3 weitere, Storf, H., Göbel, J. & Vasseur, J., 6 Sept. 2024.

Publikation: Beitrag zu Konferenzen › Abstract › Beigetragen › Begutachtung

Potentiale, Herausforderungen und Gelingensbedingungen des Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen aus Sicht von Ärzt:innen, Patient:innenorganisationen und Stakeholdern – erste Ergebnisse aus dem Evaluationsvorhaben FAIR4Rare

Slesaczeck, J., Herbst, S., Zoch, M. & Müller, G., 6 Sept. 2024.

Publikation: Beitrag zu Konferenzen › Abstract › Beigetragen › Begutachtung

How to customize common data models for rare diseases: an OMOP-based implementation and lessons learned

Ahmadi, N., Zoch, M., Guengoeze, O., Facchinello, C., Mondorf, A., Stratmann, K. & Musleh, K. & 16 weitere, Erasmus, H.-P., Tchertov, J., Gebler, R., Schaaf, J., Frischen, L. S., Nasirian, A., Dai, J., Henke, E., Tremblay, D., Srisuwananukorn, A., Bornhäuser, M., Röllig, C., Eckardt, J.-N., Middeke, J. M., Wolfien, M. & Sedlmayr, M., 14 Aug. 2024, in: Orphanet journal of rare diseases. 19 (2024), 1, 17 S., 298.

Publikation: Beitrag in Fachzeitschrift › Forschungsartikel › Beigetragen › Begutachtung

Secondary use of patient data within decentralized studies using the example of rare diseases in Germany: A data scientist's exploration of process and lessons learned

Zoch, M., Gierschner, C., Andreeff, A.-K., Henke, E., Sedlmayr, M., Müller, G. & Tippmann, J. & 13 weitere, Hebestreit, H., Choukair, D., Hoffmann, G. F., Fritz-Kebede, F., Toepfner, N., Berner, R., Biergans, S., Verbücheln, R., Schaaf, J., Fleck, J., Wirth, F. N., Schepers, J. & Prasser, F., 10 Aug. 2024, in: Digital health. 10, S. 1-11 11 S.

Publikation: Beitrag in Fachzeitschrift › Forschungsartikel › Beigetragen › Begutachtung

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