Potentiale, Herausforderungen und Gelingensbedingungen des Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen aus Sicht von Ärzt:innen, Patient:innenorganisationen und Stakeholdern – erste Ergebnisse aus dem Evaluationsvorhaben FAIR4Rare

Publikation: Beitrag zu KonferenzenAbstractBeigetragenBegutachtung

Abstract

Einleitung: Seit Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen im Jahr 2013 hat sich die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) u.a. durch den Aufbau einer bundesweiten Versorgungsstruktur mit spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) und [zum vollständigen Text gelangen Sie über die oben angegebene URL]

Details

OriginalspracheDeutsch
PublikationsstatusVeröffentlicht - 6 Sept. 2024
Peer-Review-StatusJa

(Fach-)Tagung

Titel2024 Kooperationstagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP), Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), Deutschen Gesellschaft für Medizinische Soziologie (DGMS) & der Deutschen Gesellschaft für Public Health (DGPH)
UntertitelGesundheit – gemeinsam denken, forschen, handeln
Kurztitel2024 Kooperationstagung der GMDS, DGSMP, DGEpi, DGMS und DGPH
Dauer8 - 13 September 2024
Webseite
OrtDeutsches Hygiene-Museum Dresden
StadtDresden
LandDeutschland

Externe IDs

ORCID /0000-0002-5577-7760/work/170107732

Schlagworte

Ziele für nachhaltige Entwicklung