Potentiale, Herausforderungen und Gelingensbedingungen des Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen aus Sicht von Ärzt:innen, Patient:innenorganisationen und Stakeholdern – erste Ergebnisse aus dem Evaluationsvorhaben FAIR4Rare
Publikation: Beitrag zu Konferenzen › Abstract › Beigetragen › Begutachtung
Beitragende
Abstract
Einleitung: Seit Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen im Jahr 2013 hat sich die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) u.a. durch den Aufbau einer bundesweiten Versorgungsstruktur mit spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) und [zum vollständigen Text gelangen Sie über die oben angegebene URL]
Details
| Originalsprache | Deutsch |
|---|---|
| Publikationsstatus | Veröffentlicht - 6 Sept. 2024 |
| Peer-Review-Status | Ja |
(Fach-)Tagung
| Titel | 2024 Kooperationstagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP), Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), Deutschen Gesellschaft für Medizinische Soziologie (DGMS) & der Deutschen Gesellschaft für Public Health (DGPH) |
|---|---|
| Untertitel | Gesundheit – gemeinsam denken, forschen, handeln |
| Kurztitel | 2024 Kooperationstagung der GMDS, DGSMP, DGEpi, DGMS und DGPH |
| Dauer | 8 - 13 September 2024 |
| Webseite | |
| Ort | Deutsches Hygiene-Museum Dresden |
| Stadt | Dresden |
| Land | Deutschland |
Externe IDs
| ORCID | /0000-0002-5577-7760/work/170107732 |
|---|