Im Innovationsfondsprojekt TRANSLATE-NAMSE wurde ein Patient:innenpfad zur Transition von Menschen mit seltener und ultraseltener Erkrankung erfolgreich entwickelt und implementiert. Insgesamt durchliefen 292 Patient:innen mit seltenen Erkrankungen im Alter ab 16 Jahren (Median 17 Jahre, Interquartilabstand [IQA] 2 Jahre) zwischen 2018 und 2020 diesen Pfad. Dieser enthielt u. a. die Erfassung der Gesundheitskompetenz, Schulungen im Rahmen von Sprechstunden in der Pädiatrie, die Erstellung einer Transitionsepikrise und Transfersprechstunden mit der weiterbehandelnden Einrichtung in der Erwachsenenmedizin. Die Koordination und Terminkommunikation wurden durch Lots:innen der jeweiligen Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) gesteuert.

Die Daten erlauben erstmals die Kalkulation der notwendigen zeitlichen und personellen Ressourcen sowie eine Einschätzung der entstehenden Kosten für ein strukturiertes Transitionsprogramm in einem deutschlandweiten Kollektiv. Es wurden im Median 2 Sprechstunden (min./max. 1–5 Sprechstunden; Interquartilabstand [IQA] 2 Sprechstunden) mit Schulungen von im Median 3 beteiligten Personen (min./max. 1–7) durchgeführt. Je Transitionssprechstunde und Patient:in ergaben sich im Mittel Kosten von 157,70 ± 83,00 € (Mittelwert [MW] ± Standardabweichung [SD]) sowie im Mittel von 84,70 ± 29,90 €/Fall für die Koordinationsaufgaben der Lots:innen. Die durchschnittlichen Kosten aller Sprechstunden im Transitionsprozess pro Patient:in betrugen 599,00 € ± 380,50 €.

Die Ergebnisse zeigen, dass ein strukturierter und qualitativ hochwertiger Patient:innenpfad zur Transition auch bei seltenen Erkrankungen durch die Zusammenarbeit von spezialisierter pädiatrischer und internistischer/neurologischer Versorgung unter Einbezug der Lots:innenfunktion des ZSE mit überschaubaren Kosten angewendet werden kann.