Health research requires the linking of healthcare-related data

Publikation: Beitrag in FachzeitschriftForschungsartikelBeigetragenBegutachtung

Beitragende

  • Wolfgang Hoffmann - , Universitätsklinikum Greifswald, Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) e.V., Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) - Standort Rostock/Greifswald (Autor:in)
  • Neeltje van den Berg - , Universitätsklinikum Greifswald, Deutschen Zentrums für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) - Standort Greifswald/Rostock (Autor:in)
  • Jochen Schmitt - , Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung, Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) e.V. (Autor:in)
  • Peter Ihle - , Universität zu Köln (Autor:in)
  • Gabriele Anton - , Universität Bielefeld (Autor:in)
  • Thomas Datzmann - , Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (Autor:in)
  • Bianca Franke - , Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (Autor:in)
  • Max Geraedts - , Philipps-Universität Marburg (Autor:in)
  • Simone Gloystein - , Universitätsklinikum Greifswald (Autor:in)
  • Sabine Hanß - , Universitätsmedizin Göttingen (Autor:in)
  • Philipp Heinrich - , Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus Dresden (Autor:in)
  • Elisa Henke - , Institut für Medizinische Informatik und Biometrie (Autor:in)
  • Anne Hennings - , Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (Autor:in)
  • Peter Heuschmann - , Julius-Maximilians-Universität Würzburg, Universitätsklinikum Würzburg (Autor:in)
  • Thomas Illig - , Medizinische Hochschule Hannover (MHH) (Autor:in)
  • Monika Kraus - , Helmholtz Zentrum München - Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt (Autor:in)
  • Caroline Lang - , Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (Autor:in)
  • Gabriele Müller - , Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (Autor:in)
  • Anne Neumann - , Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (Autor:in)
  • Steffen Ortmann - , Medizinische Universität Lausitz – Carl Thiem, Städtische Kliniken München gGmbH (Autor:in)
  • Vishnu Priya - , Institut für Medizinische Informatik und Biometrie (Autor:in)
  • Jens-Peter Reese - , Technische Hochschule Mittelhessen (Autor:in)
  • Ulrich Sax - , Universitätsmedizin Göttingen (Autor:in)
  • Simone Scheithauer - , Universitätsmedizin Göttingen (Autor:in)
  • Olaf Schoffer - , Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (Autor:in)
  • Martin Sedlmayr - , Institut für Medizinische Informatik und Biometrie (Autor:in)
  • Sebastian Claudius Semler - , Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF) (Autor:in)
  • Enno Swart - , Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg (Autor:in)
  • Frank Wissing - , Medizinischer Fakultätentag der Bundesrepublik Deutschland e.V. (Autor:in)
  • Sylke Ruth Zeißig - , Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, Julius-Maximilians-Universität Würzburg, Universitätsklinikum Würzburg (Autor:in)
  • Ralf Heyder - , Charité – Universitätsmedizin Berlin (Autor:in)

Abstract

Die Verknüpfung von Projektdaten und Daten aus der klinischen Routine mit versorgungsnahen Daten ist für die deutsche Versorgungsforschung essentiell, um komplexe Fragestellungen valide und effizient zu beantworten. Aktuell stehen fragmentierte Datenquellen, heterogene rechtliche Vorgaben und fehlende Infrastrukturen einer optimalen Nutzung und Verknüpfung dieser Daten entgegen. Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) entwickelt daher eine darauf ausgerichtete Dateninfrastruktur zur Verknüpfung primärer Studiendaten und klinischer Routinedaten mit externen versorgungsnahen Daten (z. B. Daten der gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen, Daten der Landeskrebsregister und Daten der Melderegister). Das Positionspapier beschreibt die verschiedenen Datenwelten einschließlich Beispiele aus epidemiologischer und klinischer Forschung, die die Mehrwerte und Herausforderungen der Datenverknüpfung abbilden. Insbesondere werden die neuen Strukturen der Datenannahme- und -aufbereitungsstelle (DAAeD) im NUM dargestellt, die eine qualitätsgesicherte, datenschutzkonforme Annahme und Verknüpfung von Daten ermöglichen soll. Zentral sind vereinheitlichte Antrags- und Genehmigungsverfahren sowie innovative Privacy-Preserving-Record-Linkage-Verfahren. Internationale Erfahrungen, u. a. aus Skandinavien und UK, belegen den Nutzen solcher Infrastrukturen für Forschung und Versorgung. Es wird für eine rasche politische und institutionelle Umsetzung der beschriebenen Empfehlungen plädiert, um die Gesundheitsforschung in Deutschland im internationalen Vergleich wettbewerbsfähig zu machen und eine nachhaltige, patientenzentrierte Gesundheitsversorgung zu sichern.
Titel in Übersetzung
Gesundheitsforschung braucht die Verknüpfung versorgungsnaher Daten

Details

OriginalspracheEnglisch
FachzeitschriftGesundheitswesen (Bundesverband der Arzte des Offentlichen Gesundheitsdienstes (Germany))
PublikationsstatusElektronische Veröffentlichung vor Drucklegung - 17 Apr. 2026
Peer-Review-StatusJa

Externe IDs

ORCID /0000-0001-6922-7148/work/213149722
ORCID /0000-0002-5002-2676/work/213149745
ORCID /0000-0002-9888-8460/work/213149891
Scopus 105036520401

Schlagworte

Ziele für nachhaltige Entwicklung