A Nation-Wide, Multi-Center Study on the Quality of Life of ALS Patients in Germany

Publikation: Beitrag in FachzeitschriftForschungsartikelBeigetragenBegutachtung

Beitragende

  • Tara Peseschkian - , Medizinische Hochschule Hannover (MHH) (Autor:in)
  • Isabell Cordts - , Klinikum Rechts der Isar (MRI TUM) (Autor:in)
  • René Günther - , Klinik und Poliklinik für Neurologie, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen, Standort Dresden (Partner: DZNE der Helmholtzgemeinschaft) (Autor:in)
  • Benjamin Stolte - , Universitätsklinikum Essen (Autor:in)
  • Daniel Zeller - , Universitätsklinikum Würzburg (Autor:in)
  • Carsten Schröter - , Klinik Hoher Meißner (Autor:in)
  • Ute Weyen - , BG Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum (Autor:in)
  • Martin Regensburger - , Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (Autor:in)
  • Joachim Wolf - , Diakonissenkrankenhaus Mannheim (Autor:in)
  • Ilka Schneider - , Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg (Autor:in)
  • Andreas Hermann - , Universität Rostock (Autor:in)
  • Moritz Metelmann - , Universitätsklinikum Leipzig (Autor:in)
  • Zacharias Kohl - , Universitätsklinikum Regensburg (Autor:in)
  • Ralf A Linker - , Universitätsklinikum Regensburg (Autor:in)
  • Jan Christoph Koch - , Universitätsmedizin Göttingen (Autor:in)
  • Boriana Büchner - , Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München (Autor:in)
  • Ulrike Weiland - , Universitätsklinikum Ulm (Autor:in)
  • Erik Schönfelder - , Medizinische Hochschule Hannover (MHH) (Autor:in)
  • Felix Heinrich - , Medizinische Hochschule Hannover (MHH) (Autor:in)
  • Alma Osmanovic - , Medizinische Hochschule Hannover (MHH) (Autor:in)
  • Thomas Klopstock - , Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) - Standort München (Autor:in)
  • Johannes Dorst - , Universitätsklinikum Ulm (Autor:in)
  • Albert C Ludolph - , Universitätsklinikum Ulm (Autor:in)
  • Matthias Boentert - , Universitätsklinikum Münster (Autor:in)
  • Tim Hagenacker - , Universitätsklinikum Essen (Autor:in)
  • Marcus Deschauer - , Klinikum Rechts der Isar (MRI TUM) (Autor:in)
  • Paul Lingor - , Klinikum Rechts der Isar (MRI TUM) (Autor:in)
  • Susanne Petri - , Medizinische Hochschule Hannover (MHH) (Autor:in)
  • Olivia Schreiber-Katz - , Medizinische Hochschule Hannover (MHH) (Autor:in)

Abstract

Improving quality of life (QoL) is central to amyotrophic lateral sclerosis (ALS) treatment. This Germany-wide, multicenter cross-sectional study analyses the impact of different symptom-specific treatments and ALS variants on QoL. Health-related QoL (HRQoL) in 325 ALS patients was assessed using the Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire 5 (ALSAQ-5) and EuroQol Five Dimension Five Level Scale (EQ-5D-5L), together with disease severity (captured by the revised ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R)) and the current care and therapies used by our cohort. At inclusion, the mean ALSAQ-5 total score was 56.93 (max. 100, best = 0) with a better QoL associated with a less severe disease status (β = -1.96 per increase of one point in the ALSFRS-R score, p < 0.001). "Limb-onset" ALS (lALS) was associated with a better QoL than "bulbar-onset" ALS (bALS) (mean ALSAQ-5 total score 55.46 versus 60.99, p = 0.040). Moreover, with the ALSFRS-R as a covariate, using a mobility aid (β = -7.60, p = 0.001), being tracheostomized (β = -14.80, p = 0.004) and using non-invasive ventilation (β = -5.71, p = 0.030) were associated with an improved QoL, compared to those at the same disease stage who did not use these aids. In contrast, antidepressant intake (β = 5.95, p = 0.007), and increasing age (β = 0.18, p = 0.023) were predictors of worse QoL. Our results showed that the ALSAQ-5 was better-suited for ALS patients than the EQ-5D-5L. Further, the early and symptom-specific clinical management and supply of assistive devices can significantly improve the individual HRQoL of ALS patients. Appropriate QoL questionnaires are needed to monitor the impact of treatment to provide the best possible and individualized care.

Details

OriginalspracheEnglisch
Aufsatznummer372
FachzeitschriftBrain sciences
Jahrgang11
Ausgabenummer3
PublikationsstatusVeröffentlicht - 14 März 2021
Peer-Review-StatusJa

Externe IDs

PubMedCentral PMC7998410
Scopus 85103078790

Schlagworte

Ziele für nachhaltige Entwicklung